SALUD, FAMILIA Y CALIDAD DE VIDA: ¿QUIÉN DECIDE CUANDO NO COINCIDEN EL PROYECTO DE LOS PADRES SOBRE LA VIDA DEL NIÑO Y EL ESTADO REAL DE SALUD? (2)
Continuación de Salud, familia y calidad de vida (1).
Desarrollo
Sin dudas que lo vivido por Charlie, su familia, y quienes siguieron con atención los acontecimientos, será recordado más allá del 28 de julio de 2017, día de la partida del pequeño. Pero el hecho de que el mundo ha sido un espectador participativo frente una situación así, me permite pensar que la medicina, como práctica científica, y la justicia, como aplicación de normas civiles, no han sido capaces de satisfacer las expectativas que recaen sobre ellas como salvaguardias de la vida humana en el contexto de la complejidad contemporánea. Pareciera ser que quedan interrogantes tales como la aplicación del mejor interés del niño, la eficacia y seguridad de los tratamientos desconocidos, la potestad de erigirse como intérprete del sufrimiento ajeno, la prevención incompasiva del daño, y, sobre todo, a quién le corresponde definir cuando hay un desencuentro entre el proyecto de vida hecho por los padres y la salud real de sus hijos.
La idea de ‘utilidad’ ha rondado en todo momento en este caso: lo que era inútil para médicos y jueces, no lo era para los padres. Entonces vale preguntarse: ¿quién define lo útil?, o, mejor dicho ¿qué se entiende como útil? Para contestar esta pregunta debo remontarme a la idea de ‘calidad’, de la cual ‘lo útil’ es su atributo fundamental.
Calidad de vida
La idea de calidad de vida (CV) se origina a partir de una noción estrictamente biologicista, más concretamente mecánico-funcionalista, que de apoco fue convirtiéndose en un indicador del bienestar social colectivo. El término fue popularizado por el presidente Lyndon Johnson de los EEUU, quien solía usarlo en sus discursos al describir la idea de Great Society —Melosi, 2012, p.192—.
Se trata de un concepto frecuentemente usado por tres grandes ciencias: las económicas, la medicina y las ciencias sociales. No obstante, el concepto no está ni claro, ni unívocamente definido y hay autores que entienden que su aplicación se torna difícil como consecuencia de la influencia de factores tanto objetivos como subjetivos —Vanleerberghe, De Witte, Claes, Schalock, Verte, 2017—.
A mediados de los años noventa del siglo pasado y tras varios años de trabajo, la Organización Mundial de la Salud (OMS) la definió como «la percepción del individuo de su posición de vida en el contexto de cultura y sistema de valores en los cuales vive en relación con sus objetivos, expectativas, patrones y preocupaciones».
Por su parte, Cummins —2005— piensa que la CV es un extenso campo del saber, muy joven todavía, y donde resta mucho por aprender. Este autor res cata cuatro principios del constructo CV, con los que todos concuerda, y que son:
1) el carácter multidimensional y la influencia de factores personales, del entorno y de la relación entre ellos;
2) la existencia de iguales componentes en todas las personas;
3) la incorporación de componentes subjetivos y objetivos a la vez; y
4) la intensificación a partir de la autodeterminación, los recursos, los objetivos de vida, y el sentido de pertenencia.
Para Cummins los principios están contenidos en cinco características esenciales de la idea de CV, en cuanto se compone por:
a) datos objetivos, públicos y medibles, junto a datos subjetivos, privados e imposibles de conocer sin la participación del sujeto involucrado;
b) igualdad de jerarquía entre lo objetivo y subjetivo;
c) criterios centrales, esenciales y fundamentales, que son comunes a todos los seres humanos, independientemente a que se adapten a las condiciones socio-culturales y económicas de cada individuo;
d) términos que excluyen a las necesidades, en tanto la ausencia de las mismas no redunda en una mejoría de CV; y
e) términos que excluyen a las oportunidades, en tanto estas pueden ser percibidas, no precisamente como positivas o por representar una variable casual y transitoria, que no define un estado de vida.
Resumiendo, la CV es un constructo caracterizado por objetividad, multidimensionalidad, dimensiones positivas y negativas —Consiglio y Belloso, 2003— y participación social.
Por ejemplo, durante el industrialismo, la buena vida era entendida como la satisfacción de las necesidades materiales y la CV dependía del nivel de bonanza del Estado y la macroeconomía. La salud y el bienestar eran consideradas metas de consumo, y la calidad de atención, en condiciones de una sociedad medicalizada, se vinculaba con la implementación de la última tecnología o la exclusiva ingesta de fármacos —Reyes, Triana, Matos, Acosta, 2002—.
El documento fue publicado originalmente en Kénosis en 2017 y se encuentra disponible en Repositorio Institucional UCA.
