SALUD, FAMILIA Y CALIDAD DE VIDA: ¿QUIÉN DECIDE CUANDO NO COINCIDEN EL PROYECTO DE LOS PADRES SOBRE LA VIDA DEL NIÑO Y EL ESTADO REAL DE SALUD? (1)

Por Lenin de Janon Quevedo.

La calidad de vida (CV) es un concepto multidimensional que combina criterios subjetivos y objetivos, donde la autopercepción individual tiene igual jerarquía que los indicadores bio-psico-sociales. No debe confundirse con el ‘valor vida’ que es único y general para todos los seres humanos, independientemente a su etapa de desarrollo y/o capacidades funcionales. No obstante, hay visiones que supeditan la CV a parámetros de perfección funcional y desestiman a seres humanos que se encuentran por fuera de estos parámetros. Así, se admite la posibilidad de que el  poder científico, o el consenso social, determine cuál es la vida que tiene valor y bajo qué condiciones un individuo particular podrá continuar viviendo; llegando, incluso a contradecir la idea de calidad que posee esa persona, o los padres cuando se trata de niños menores. Basándose en el caso de Charlie Gard —de trascendencia mundial por la lucha de sus padres contra la decisión de los médicos y la justicia británica—, este texto repasa la formación del constructo CV, las mediciones, la ética de la calidad y la forma en que se toman decisiones de salud. Asimismo, intenta responder el interrogante de ¿quién decide cuando el proyecto de la vida del hijo hecho por los padres, no coincide con la salud real del hijo?

Introducción

Lo que escuché en el Congreso Internacional ‘Desarrollo y Territorio, Humanidades para la paz’ me ha permitido comprender los esfuerzos de la sociedad colombiana para satisfacer la necesidad de revalorizar la vida humana. En este sentido, no me siento un investigador extranjero que va a enseñar algo; soy más bien, un afortunado que agradece el que me hayan dejado oírles. También soy un convencido de que el humanismo podrá ayudar en esa tarea titánica que ustedes han emprendido. Es que tal como decía el médico y escritor ruso, conocedor de la naturaleza humana, Antón Chejov «donde hay arte, donde hay talento, ahí no hay vejez, ni soledad, ni enfermedad; y la muerte misma es a medias». Debo confesar que cuando fui invitado a participar de este encuentro pensé en compartir la experiencia de mi trabajo junto a los estudiantes del quinto año de la carrera de medicina de la Universidad Católica Argentina y sus investigaciones sobre la calidad de vida de sus abuelos. Pero, de pronto irrumpió en la esfera de la bioética mundial el caso de Charlie Gard, del que probablemente muchos ya se han enterado; no obstante, relataré muy sucintamente su corta historia de vida.

Charlie Gard fue un pequeño niño británico que murió unos días antes de cumplir el primer año de edad, pero la lucha tenaz que llevaron sus padres, Connie Yates y Chris Gard, para que Charlie sobreviviera nos ha dejado un legado perdurable que nos invita a reflexionar sobre aquellos valores llamados fundantes de la civilización occidental: el respeto a la vida, a la libertad individual y la idea de calidad de vida que de ellos debiera surgir.

Charlie había nacido con una rara enfermedad llamada Síndrome de Depleción de ADN mitocondrial variante encéfalo-miopática. Dicho en palabras más sencillas: sus mitocondrias no eran capaces de producir la energía necesitada para el normal funcionamiento de las células, tejidos y órganos. Por consiguiente, fallaban los músculos que le permitían respirar, tragar y moverse. También presentaba daño cerebral a consecuencia de convulsiones y no había la certeza de si el bebé pudiera oír o ver. Por lo tanto, un respirador mecánico le permitía a Charlie respirar, y una sonda nasogástrica, recibir líquidos y alimentos. El equipo tratante del londinense Great Ormond Street Hospital —un lugar de excelencia donde hacían todo lo que les permitía el estado del arte— se había quedado sin recursos para ayudar a Charlie a vivir de una manera lo más autónoma posible. Fue cuando los padres se enteraron de que en los Estados Unidos se estaba ejecutando un tratamiento experimental con nucleósidos, el cual hizo reaparecer las esperanzas de Connie y Chris, quienes solicitaron que se aplicara el tratamiento a su hijo, llegando a recolectar 1.5 millones de euros para afrontar los gastos.

Sin embargo, los médicos consideraron que el uso de nucleósidos carecía de efectividad comprobada, pues solo se había experimentado en animales de laboratorio y con una variante de enfermedad distinta a la de Charlie, es más, generaría dolor. Por lo tanto, catalogaron al tratamiento como ‘fútil’ e interpretaron que lo mejor para el niño era permitirle morir con dignidad: ello significaba retirar la ventilación mecánica y suspender la administración de líquidos por la sonda, no sin antes aplicar sedación profunda.

En total desacuerdo con tamaña decisión, los padres resolvieron acudir a la justicia en busca de ayuda, y sin haberlo imaginado, dieron inicio a una batalla legal que duró casi tantos meses como vivió el pequeño. Tres tribunales británicos en diversas instancias convalidaron la decisión del equipo tratante. El juez de familia Nicholas Francis argumentó que los médicos tenían razón al evitar un tratamiento, que no solo sería inútil, sino que bien podría causarle «dolor, sufrimiento y angustia», y que, en aras del mejor interés del niño, había que permitirle «morir con dignidad».

El pasado 30 de junio era la fecha anunciada para que este pequeño, indefenso y discapacitado, dejara de existir. El caso adquirió gran repercusión mundial y el mismo 30 de junio el Papa Francisco pidió que se respetara su vida. Sobre Charlie Gard también opinaron el Presidente de los Estados Unidos, Donald Trump, parlamentarios europeos, así como notables especialistas médicos y científicos. A mediados de julio, una plataforma on-line tenía más de 350.000 firmas de personas que pedían que se le permitiera vivir a Charlie. El hospital romano Bambino Gesù se ofreció para recibir al pequeño, tratarlo y acompañarlo hasta su fallecimiento natural —y no la muerte como consecuencia del retiro del soporte vital—, pero los colegas del Great Ormond Street Hospital desestimaron la oferta aduciendo motivos legales.

Esta historia tiene más ribetes que le dan características de hito, como fue el hecho de que la justicia, revisando su decisión, otorgó a los padres 48 horas para que presentaran ‘evidencias’ de efectividad del tratamiento; o la asignación como curador oficial de una abogada activista por la eutanasia; o la oposición permanente del hospital a que el niño sea trasladado a cualquier lugar, incluso a morir en su casa.

Connie Yates, la madre de Charlie, más de una vez se expresó convencida de que su niño no estaba sufriendo, ni tenía dolor. En una entrevista para Sky News dijo: «nosotros no vemos dignidad en que muera, nosotros pensamos que es digno que tenga una posibilidad de vida, y si eso no funciona, entonces lo dejaremos ir».

Salud, familia y calidad de vida: ¿Quién decide cuando no coinciden el proyecto de los padres sobre la vida del niño y el estado real de salud? (1) en PDF.

SALUD, FAMILIA Y CALIDAD DE VIDA: ¿QUIÉN DECIDE CUANDO NO COINCIDEN EL PROYECTO DE LOS PADRES SOBRE LA VIDA DEL NIÑO Y EL ESTADO REAL DE SALUD? (1)

El documento fue publicado originalmente en Kénosis en 2017 y se encuentra disponible en Repositorio Institucional UCA.

@ldejanon_qv

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