SALUD, FAMILIA Y CALIDAD DE VIDA: ¿QUIÉN DECIDE CUANDO NO COINCIDEN EL PROYECTO DE LOS PADRES SOBRE LA VIDA DEL NIÑO Y EL ESTADO REAL DE SALUD? (3)
Continuación de Salud, familia y calidad de vida (2).
Hoy en día, la calidad de vida (CV) es un concepto cada vez más usado en temas como la relación médico-paciente, la eutanasia, la elección y sustitución de tratamientos, el ensañamiento u obstinación terapéutica, la dignidad del moribundo, o el respecto de la vida frágil o discapacitada. No pocas veces, el término CV es presentado como el oponente a la idea de sacralidad de la vida; aunque desde una perspectiva realista, ello no tiene asidero, pues la condición finita de la vida física, y la presencia de condiciones precarias y penosas de existencia, nos hacen recordar que la vida física es un valor, o bien, fundamental, más no un principio absoluto.
Permítanme remarcar, que la condición de constructo conlleva a frecuentes aclaraciones sobre el enfoque desde donde se formula el concepto. Ello es producto de que el constructo representa «una creación mental —cerebral—» que, como dice Bunge, difiere del objeto metal o psíquico, como pueden ser una percepción, un recuerdo o una invención; de ahí que el constructo se caracteriza por ser un «objeto conceptual» (Bunge, 2004, p.55). Ahora bien, si la idea de CV queda reducida a un constructo social, donde la realidad se funda en las percepciones de individuos y de grupos sociales, y depende de variables de la identidad social, más que de cualquier cualidad, inherente a la realidad, el objeto quedará concebido por factores socio-culturales por sobre cualquier otro factor natural.
Entre estos poderosos factores socio-culturales están aquellos que no se limitan a conocer o, en mayor o menor medida, interferir sobre la realidad; sino, que pretenden instituirla: me refiero a la ciencia y a las leyes civiles. Valen aquí las palabras del Papa Francisco en Evangelii gaudium, donde recordaba que:
«[…] un ser humano es siempre sagrado e inviolable, en cualquier situación y en cada etapa de su desarrollo. Es un fin en sí mismo y nunca un medio para resolver otras dificultades. Si esta convicción cae, no quedan fundamentos sólidos y permanentes para defender los derechos humanos, que siempre estarían sometidos a conveniencias circunstanciales de los poderosos de turno» (Francisco, 2013, párrafo 213).
Sin embargo, el ciudadano común, no familiarizado con las exquisiteces del término, construye su idea de CV desde la moral vivida; aquella que Ferrer y Álvarez (2003) describen como una moral «precrítica y prerreflexiva» que es aceptada por personas y grupos (p. 27). La moral reflexionada, que bien podría ayudar a los individuos a tomar mejores decisiones y a la que le estamos dedicando este tiempo, demanda un conocimiento y trabajo analítico que, en la práctica, terminan confinándola al exclusivo debate académico —en el mejor de los casos—, o siendo el artífice de políticas públicas, lo cual encierra mayor riesgo potencial, debido a la escasa participación en la toma de decisiones de los individuos o familias hacia quienes van dirigidas estas políticas.
Medición de la calidad de vida
No es objetivo de esta comunicación detallar los instrumentos de medición de la CV. Me limitaré a decir que tales mediciones utilizan instrumentos funcionales, modelos matemáticos y valoraciones subjetivas. Quienes estudian la CV relacionada con la salud cuentan con un centenar de cuestionarios que pretenden identificar la incapacidad y el menoscabo funcional; las capacidades físicas y mentales; el bienestar psicológico y la salud mental; el dolor; las consecuencias de enfermedades tales como el cáncer, las cardiovasculares, las neurológicas, dermatológicas y del resto de aparatos y sistemas; así como al sueño, el envejecimiento, las actividades de la vida diaria; sin olvidar a los cuidadores, al clima, la vivienda, el desarrollo psicosocial y sociopolítico, hasta llegar al mismo producto interno bruto.
No obstante, la medición incluye sesgos imposibles de soslayar, como son los sesgos conceptuales, derivados del uso de conceptos poco precisos, como es el bienestar, la satisfacción o la felicidad; los metodológicos, a consecuencia del uso de mediciones objetivas y subjetivas asociadas al contexto; o los instrumentales, por cuanto, conceptos imprecisos originan mediciones poco confiables y científicamente más débiles.
Por tal motivo, la sobredimensión o la utilización por separado de alguno de los instrumentos, exponen al riesgo de mirar la vida humana de manera reducida, ya sea en clave funcionalista, mecanicista, o meramente subjetivo-hedonista; donde los asuntos de la vida y de la muerte pasan a ser una problemática social técnicamente compleja, en vez de un desafío para las familias, el sistema de salud y la sociedad en general.
Aún nos falta contestar lo que se entiende por útil y para ello, además de conocer cómo se construye y se mide la CV, deberemos analizar a lo útil como sinónimo de ‘buena calidad’. De ahí que vale retrotraernos a la mismísima idea de ‘calidad’ y de su bondad, es decir, a la ética de la calidad aplicada a la vida humana.
El documento fue publicado originalmente en Kénosis en 2017 y se encuentra disponible en Repositorio Institucional UCA.
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